¿Qué es la hemofilia?

Es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre por una alteración en alguno de sus 13 factores de coagulación, proteínas de la sangre que participan en la formación del coágulo sanguíneo. Se diferencian tres tipos de hemofilia: la A, en la que hay un defecto del factor VIII; la hemofilia B, cuando el factor defectuoso es el IX; y la C, la forma más rara que afecta tanto a hombres como a mujeres, y que se caracteriza por la deficiencia del factor XI. En todas ellas, esta alteración puede ser por disminución del factor o por existencia de un factor de estructura anormal.

Esta enfermedad crónica es de transmisión genética y está ligada al sexo; por lo general, la mujer la transmite y el hombre la padece. Hoy, cerca de 2 mil mujeres son conocedoras de su condición de portadoras de la enfermedad. Gracias a los avances médicos, en la actualidad se puede diagnosticar mediante prueba prenatal con amniocentesis, o bien, por diagnóstico genético preimplatacional en los embriones antes de ser implantados en el útero materno.

No obstante, y sin olvidar los riesgos que comporta, con un tratamiento adecuado el paciente con hemofilia puede alcanzar una buena calidad de vida y una elevada longevidad.

Problema de coagulación

Los afectados pueden sufrir hemorragias de diversa consideración, tanto internas como externas, sobre todo en músculos y articulaciones (rodillas, tobillos y codos) y que, a la larga, pueden producir algún tipo de discapacidad física. Las hemorragias, que suelen estar provocadas por pequeños traumatismos o golpes, también pueden aparecer de manera espontánea. Las hemorragias cerebrales son una de las complicaciones más peligrosas y que precisan de atención inmediata.

Seguridad para los niños afectados

Los organismos de salud, sobre todo los que velan por la seguridad de los niños con necesidades especiales, aconsejan unas líneas de actuación, ya sea para dentro del hogar como para fuera de casa. Y a pesar de que cada niño es diferente, intentan con ello fomentar la seguridad en todas las etapas de desarrollo, a la par que ayudar a los progenitores a que se sientan más tranquilos.

Se recomienda que la comunidad educativa y los equipos de salud del niño afectado sepan de su problema y de las actuaciones que han de seguir en determinados casos, involucrando también al pequeño.

Las medidas preventivas generales, como usar el cinturón de seguridad o los dispositivos adecuados a edad y peso en el coche, el casco en la bicicleta, las protecciones para los patines y normas de seguridad vial son las mismas que en el resto de la población. Igualmente, los consejos de vigilancia en playas y piscinas, siempre con supervisión de los adultos, no difieren de las que cabría aplicar en cada una de las etapas de desarrollo.

Donde sí existen recomendaciones especiales es en las situaciones de golpes o heridas, susceptibles de provocar sangrado, por pequeño que sea.

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