La parálisis cerebral y la familia

Al recibir la noticia de que seremos padres nos ponemos a fantasear sobre el futuro de nuestro hijo, y quisiéramos que fuera un gran médico, el mejor abogado y ¿por qué no?, el presidente del país. A este fenómeno se le denomina realización a través de los hijos.

Pero, ¿qué sucede cuando el niño nace con alguna discapacidad o, en este caso, con Parálisis Cerebral?  Al conocerse la posible discapacidad del niño recién llegado, los roles de cada uno de los miembros de la familia van cambiando; algunos prefieren alejarse, mientras que otros optan por apoyar.

¿Qué es la parálisis cerebral?
Es un grupo de alteraciones crónicas que afectan al movimiento del cuerpo y coordinación muscular. Este grupo de afecciones está causado por daños a una o más zonas específicas del cerebro, los cuales por lo general se producen durante el desarrollo del feto, antes, durante o poco después del nacimiento, o durante la infancia.

La parálisis cerebral que se produce durante las etapas del desarrollo fetal o del embarazo se denomina parálisis cerebral congénita. Mientras que la parálisis cerebral adquirida se produce después del nacimiento y a menudo es causada por lesiones en la cabeza o por infecciones que afectan al cerebro.

Causas más comunes

Enfermedad de la madre durante el embarazo (varicela, paperas, entre otras).

Infección y fiebre muy alta del bebé que no se controló a tiempo.

Falta de oxígeno del bebé durante su nacimiento.

Deficiente atención médica antes, durante o posterior al parto.

Lesión cerebral como consecuencia de un accidente.

Incompatibilidad de grupo sanguíneo.

Síntomas

Afectación de las piernas (displasia espástica).

Las piernas avanzan de forma rígida en pasos cortos.

El cuerpo adquiere posturas y marchas características (brazos flexionados y piernas extendidas).

Los pasos describen círculos, descrita como marcha en tijera.

Afectación de un brazo y pierna del mismo lado (hemiplejia).

También puede aparecer retraso mental.

Cosas que deberían saber los padres

La parálisis cerebral no es progresiva, tampoco es hereditaria.

Entre los déficits asociados comúnmente con la parálisis cerebral se cuentan: convulsiones, dificultad en el aprendizaje, problemas de comunicación y lenguaje, y déficit sensorial.

El retraso mental sólo se produce en un 20% de los casos.

Clasificación de la Parálisis Cerebral

1. Espástico: Este es el grupo más grande, ya que alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad presentan espasticidad, es decir, notable rigidez de movimientos, incapacidad para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores.
   El grado de afección varía. En la monoplejia sólo está afectado un brazo o una pierna; en la hemiplejia se encuentra afectado un lado solamente, el brazo y la pierna derechos o ambos miembros del lado izquierdo; mientras que en la cuadraplejía (denominada a veces displejia si las piernas están más afectadas que los brazos) los cuatro miembros muestran espasticidad.
2. Atetósico. En esta situación, la persona presenta frecuentes movimientos involuntarios que enmascaran e interfieren con los normales del cuerpo. Se producen, por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y dificultad al hablar.
   Las afecciones en la audición son bastante comunes (más del 40%) en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los ganglios básales del cerebro parecer ser la causa de esta condición. Menos del 10% de las personas con parálisis cerebral muestran atetosis.
3. Atáxico: En esta condición la persona presenta mal equilibrio corporal y una marcha insegura, y dificultades en la coordinación y control de las manos y ojos. La lesión del cerebro es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente rara.
4. Mixta y otros: Casi un 10% presentan un tipo mixto de parálisis cerebral, y un porcentaje reducido, un tipo especial de tensión muscular como distonía, hipertonía rigidez y temblores.
   

Tratamiento y Cuidados
El objetivo del tratamiento de este padecimiento es conseguir en el paciente la mayor calidad de vida, intentando mejorar la actividad del aparato locomotor, ya que la reversión del daño cerebral no es posible en la actualidad. La mejoría de la actividad motora se consigue mediante ejercicio de rehabilitación.

Por ello, el tratamiento varía según la afección o lesión y el grado en que haya sido afectado el cerebro, por lo que cada individuo necesita un tratamiento personalizado.

Los cuidados se enfocan en orientar a los padres y darles apoyo psicológico para poder llevar el trastorno de su hijo lo mejor posible. Para ello, es importante la continua e intensa relación con el médico.

Es importante considerar que las personas con parálisis cerebral no están enfermas, sufren una lesión irreversible y no progresiva en el sistema nervioso central. Es indispensable que los familiares cuenten con suficiente información y con el apoyo de las diferentes asociaciones constituidas por padres de niños que se encuentran en la misma situación.

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